北京那家治白癜风治得好 http://wapyyk.39.net/bj/zhuanke/89ac7.html徐州女孩梦婷，患有脯氨酸肽酶缺乏症。13岁了却瘦到只有38斤，身上布满丘疹，一热就奇痒难忍。只要一出汗身上就会痒得难受，皮肤也是多处溃烂。而梦婷家中唯一能给她送去一丝清凉的，就只有一台旧风扇……
脯肽酶缺乏症是一种常染色体隐性遗传性疾病。常累及皮肤、眼、耳、鼻咽、骨关节的中枢神经系统。大部分患者有皮肤损害，多在12岁以前出现。主要表现为斑丘疹慢性顽固性溃疡、紫癜皮肤变薄、类人猿掌纹及毛周角化等。主要分布于面部、四肢和后背。目前为止，该病在全世界仅有例左右的报道，而国内上一次发现该疾病还是在上世纪80年代。
梦婷现在全身都是红斑丘疹，四肢尤其严重，腿上的已经溃烂。这种病最难以忍受的就是痒！梦婷的腿已经被抓挠的不忍直视。
到底能有多痒呢？梦婷这样描述：就像是成千上百只小虫一起咬，痒到骨头缝里了。不抓痒的难受，抓出血的瞬间会舒服一点，然而一旦血结痂，新一轮的痒又会袭来。
婷婷的病最怕热，人一热就会出汗，身上就会痒的难受，然而这个家为了给孩子看病，已经花光了积蓄，并且债台高筑，家里连台空调都买不起，仅有的一台破旧的电风扇不停的转着，为婷婷带去一点点清凉。每当梦婷痒得实在难受时，奶奶就会背起她，在屋里来回地走。
“我真撑不住了，我已经很努力撑住了，就是痒痒”，小梦婷泪眼婆娑的一句话，听哭了很多人。“江苏新闻”官方微博发布梦婷的故事后，当晚就登上微博全国热搜榜，视频点击量超过了万，转评点赞数超七千次，被
人民网等大V转载。
如今，她已经和哥哥进行了骨髓配型，如果配型成功的话，这个病就可以医治了，但也意味着他们需要承担50万元的治疗费。通过"江苏新闻"在微博上提供的捐助方式，网友纷纷提供了经济上的援助。
还有一位武先生在看到报道后，当即就订购了一台空调。今天一早，武先生就把空调送到了梦婷家，希望梦婷能清凉一下。
空调装好后，武先生又留下了五千元钱，并嘱咐梦婷的家人不要担心电费的问题，一定要让孩子舒服一点。
感恩每一位好心人
如果您知道能治疗这种病的其他方法
如果您愿意伸出援助之手
请和婷婷的爸爸联系
现公布统一捐赠方式↓↓↓
梦婷的父亲王超手机号码（支付宝同号），中国农业银行卡号王超，。梦婷家位于房村镇鹿湾村，与安徽交界，属地理盲区，所以支付宝位置显示是安徽。梦婷随妈妈姓陈。
◇记者：徐州台王晶李依航
◇编辑：小燕*元王雪彤
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