△8月19日，海南省万宁市兴隆镇，一次“皮友”的饭局上，20岁的河北姑娘王琳，眼里噙着泪水。当晚，她刚刚拒绝自己很喜欢的男孩子的求爱。7岁就得了银屑病的她，担心这病会遗传给孩子，恋爱结婚的事情她一概不敢想。
世界卫生组织年的研究报告写道：银屑病，一种慢性的、非传染性的、疼痛的、毁容的、致残的疾病，无治愈方法。病因尚不明确，但任何年龄都有发病可能。
银屑病医患的共识是：它带来了巨大的身体、感情和社会负担。社会排斥、歧视和羞耻感对于银屑病患者和其家人的心理打击是毁灭性的。
海南万宁兴隆镇，成千上万的银屑病患者来来往往，寻求阳光、海水、快乐和安慰。生病后，他们的人生仅剩一个命题，如何接受造物主的不公、原谅自己的不完美。这个海边小镇，是他们的避世天堂。
△年，银屑病患者张灯挑中了兴隆镇，盘下一家旧酒店，成立了一家名叫“海南66”的医院。它的特色在于，无论是创始人，还是工作人员，都是银屑病病友。在这里，到处可以看见裸露着皮肤的银屑病患者。
△医院开办，就设置了一个开头的咨询电话，24小时有人接听。一般来说，上班时间很少有人打电话。有的在中午，绝大多数是在深夜，“你想想，是有多无法忍耐，才会在半夜三点向人求助”。还有很多刚怀了孕的女性患者，惴惴不安地打过来问，是否可以生下孩子。研究表明，银屑病确实有遗传倾向，她们担心自己生下同样有银屑病的孩子，耽误他们一生。
△坐在温泉泡池上的姑娘叫褚辉萍，湖南人。她原来在公安局上班，怀孕后银屑病大爆发，医院，她认识了张灯，介绍她来到这里。想着走不了，也无事可做，她便接下了接电话的活计。一接就是6年，上万的人打过这个电话。这种疾病对亲密关系是一种很大的挑战。大多数时候，都是患者自己打来，鲜少有伴侣帮忙来问。
△晚上八九点是泡温泉的高峰时间段，每一位病友都有一个专属于自己的泡池，1吨温泉水16元，有水表记着数。那些打了咨询电话的人，医院看病。中国医师协会的数据称，仅20%医院就诊。能飞到海南，在此尽享碧海蓝天的人们，需要支付不菲的时间和金钱成本，“那些还在温饱中挣扎的人，哪里又能顾得上这个呢。”
△人们愿意把这种疾病浪漫化，有人把银屑病称为是“上帝的文身”。根据世界卫生组织的统计，各国发布的银屑病患者发病率介于0.09%到11.4%之间。而中国医师协会公布的数据显示，中国银屑病患者至少有万。来到这里的患者，有官员、富豪、大学教授、妙龄少女……他们都躺在温泉泡池里，趴在炽烈的骄阳下，祈求皮肤愈合、新生。
△抹药对于银屑病患者而言像是家常便饭。只有时刻保持皮肤的湿润，才能让他们不会感觉自己长了鳞片。医院的医生陈照昆说，银屑病的首要病理是，免疫系统紊乱，导致表皮细胞增殖加速，正常表皮细胞的更替周期为28天左右，而银屑病患者的更替周期则为3天。
△护士正在给一位病友进行全身包药。全身敷上一层药后，还需再包扎一层卫生纸，然后用丝袜固定。这位病友每天热得凌晨四五点才能睡着。很多患者都说，银屑病带来的心理压力，其实比生理上的痛苦要强烈得多。美国的一项研究评估了患者生活在哪些方面受到了最多的痛苦，结果显示，受影响最严重的是感情生活。它影响了98%的患者。
△护士在给一位十四岁的小朋友包药，红色的皮癣布满了她的全身。儿童，皮肤病院里最令人怜惜的存在。他们大多内向、沉默。一天夜里，一位十三四岁的小男孩突然半夜找褚辉萍聊天，他的症状已非常严重，他说，“阿姨，你知道吗？只有泡在水里，我才是舒服的。其余的时候，我都特别难受。”
△53岁的张恒（化名），河北人，作为一位拥有千万身家的公司董事长，就算是在40℃的夏天，他仍然穿着秋裤。在医院里，他每天除了晒太阳、泡温泉治疗，还得操作3台电脑，至少工作5个小时。张恒并没有把自己的病情告诉别人，公司里的下属都以为他在外度假。因为银屑病，谈崩了好多生意。碍于面子，十几年来，除了媳妇儿，其他家人对他的痛苦一无所知。
△有两年，张恒为这病整宿整宿失眠，实在太难受，“就像有一亿只蚂蚁在身上爬”。他买了两把菜市场刷鱼的大铁刷子，使劲挠，擦在皮肤上，发出“呲呲”的声响。出血也不管，破罐破摔了。媳妇儿把他拎到当地精神病院去，被确诊为中度抑郁。前两年，他听说阳光和温泉对身体好，飞到了海南，从此在这里扎根。
△世界卫生组织的报告中指出，光线疗法确实适用于轻度银屑病患者。这种方法，可以减缓表皮角质细胞的更新速度。张恒的皮肤早已晒得黝黑，身上错落分布着红疹和白色的鳞片。此时的他，正独自一人躺在远处的海滩上晒太阳。晒有些身体部位时，需要“躲一躲”其他病友。病友们说，隐私部位长时间不晒，干燥后皮肤会撕裂流血，寸步难行。
△病友们在洗海水浴。年初，兴隆镇上的病友们还上过新闻——“三亚大东海裸晒事件”。当时，三亚大东海海滩常有裸泳裸晒的银屑病患者。新闻爆出后，引发公众关于公序良俗的讨论。三亚市开始整治公共场合的裸泳裸晒。他们只好从三亚的海滩撤出。
△在兴隆镇，他们的日光浴也是一场“游击战”。这几年找了十多个海滩，但因为可能会影响游客和投资者，他们常被保安和边防警察撵来撵去，如今暂且落脚在一个叫南燕湾的僻静港湾。这里的病友们来自全国各地，病情也各不相同，区别新老病友的标准就是皮肤的黝黑程度。
△一位新来的病友正在海边晒太阳，治这病的方法很简单粗暴，近乎“以毒攻毒式”的暴晒。每天，病友们要到南燕湾两次，先在海水里泡会儿，再在沙滩上两面翻晒。午后的阳光炽烈，他们趴在沙滩上，等待紫外线慢慢作用于身体，减缓皮肤的免疫反应。
△病友们选择晒太阳、泡海水的海滩都是没有游客拜访的野海滩，他们肆意地躺在沙滩上。眼下已经立秋了，转眼就是冬天，他们又要迁徙，往更南的海滩去，褚辉萍说，他们常常自嘲，是“追太阳的人”。
△一些新来的女病友还不能接受暴晒这种治疗方式，躲在树荫下的她们，怕阳光太烈，把自己晒黑。
△病友们一块儿，有种同病相怜的天然亲近感，活得没那么孤独。在五百人的病友群里，有谁缺了什么药，吆喝一声，立马有人给他送过去。8月19日，病友们在镇上的一家KTV唱歌欢聚，来自广西的老罗和来自北京的老杨手握在一起、挥手高歌。每有新病友入院或者老病友离开，病友们总会自发举行这样的聚会。
8月21日，医院来了一位新患者。他看到强烈的阳光下，患者们都穿着短袖短裤，露出满是疤痕的皮肤，自在地走来走去。他立马换了短袖，剃光了头，整个人一副多年来第一次得到解放的样子。
在去海边晒日光浴的车上，他开玩笑：“在来的飞机上，我特别郁闷。到了这儿，看到有那么多比我还惨的，心里好受多了。”
大家都乐了，“哈哈哈”，笑成一气。
-TheEnd-
摄影：新京报记者彭子洋
文字：新京报记者罗婷
编辑：小麦
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